ANPAR - Associação Nacional de Pais e Amigos Rett, foi constituída em 04 de Fevereiro de 2002, pelos esforços conjuntos dos pais das meninas portuguesas portadoras de Síndroma de Rett.
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O que éSíndrome de Rett? |
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Síndrome de Rett é definido como uma perturbação do neurodesenvolvimento, rara e de base genética. Afeta maioritariamente crianças do sexo feminino, sendo a sua prevalência de 1 em cada 10.000.
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ANPARQuem somos? |
ANPAR - Associação Nacional de Pais e Amigos Rett, foi constituída em 04 de Fevereiro de 2002, pelos esforços conjuntos dos pais das meninas portuguesas com Síndrome de Rett. SAIBA MAIS »» |
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O terapeuta da fala é o profissional de saúde que intervém nas perturbações da comunicação humana e alterações relacionadas, e nas dificuldades de mastigação e deglutição.
As crianças com síndrome de Rett, apresentam desde precoce idade dificuldades em comunicar oralmente. Com o decorrer do tempo, existe um declínio das competências sociais e da fala, após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Com a perda da capacidade de verbalização, também se torna difícil para a criança com esta síndrome, comunicar através de gestos e expressões faciais, visto que a capacidade motora para a realização de movimentos está comprometida. É necessário muitas vezes intervir na motricidade orofacial, para garantir que o processo de deglutição é realizado de forma eficaz e segura.
Ao longo dos vários estádios da doença é possível verificar alterações na motricidade orofacial, como flutuações do tónus muscular; diminuição da amplitude de movimentos musculares; atraso na resposta dos músculos a movimentos involuntários, necessários para a deglutição; alterações ou perda na capacidade de mastigar; bruxismo (ranger de dentes); alterações na respiração, como longos períodos em apneia; entre outros. O terapeuta da fala tem como objetivo prevenir a perda, manter e melhorar as competências necessárias para a deglutição. O terapeuta, também é responsável por capacitar os cuidadores, na utilização de estratégias que garantam a segurança durante a alimentação e a ingestão nutricional adequada, seja através de mudanças no posicionamento, no uso de espessante alimentar, ou outras.
Devido à dificuldade de comunicação, uma das grandes áreas de intervenção na síndrome de Rett é a implementação de um sistema de comunicação aumentativo e alternativo. Os sistemas de comunicação podem ser de baixa tecnologia, como por exemplo, tabelas de comunicação em papel, ou de alta tecnologia, utilizando softwares específicos de comunicação, onde é habitualmente utilizado o sistema de eyetracking, ou seja, de rastreamento ocular, para permitir o acesso ao computador.
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Também as competências comunicativas não-verbais são desenvolvidas, quando não presentes ou diminuídas, para que a criança melhore a interação com os parceiros comunicativos, promovendo por exemplo, o contacto ocular ou a troca de turno entre as interações. Simultaneamente, a criança é exposta a um sistema linguístico através de imagens, facilitando/possibilitando a comunicação. . |
A associação ANPAR - Associação Nacional de Pais e Amigos Rett, foi constituída em 04 de Fevereiro de 2002, pelos esforços conjuntos dos pais das meninas portuguesas portadoras de Síndroma de Rett.