Dia nacional da coletividades do Seixal

Programa para o desenvolvimento cultural e desportivo do concelho do Seixal

ANPAR - Associação Nacional de Pais e Amigos Rett esteve presente no dia 17 junho 2023 nas comemorações do dia nacional da coletividades do Seixal e assinou por mais um ano o contrato programa para o desenvolvimento cultural e desportivo do concelho do Seixal.

“Kickoff meeting” da Neural Cell Biology (NCBio) Stakeholder Hub

A ANPAR esteve presente no dia 20 de junho 2023 no “kickoff meeting” da Neural Cell Biology (NCBio) Stakeholder Hub.

O Neural Cell Biology Stakeholder Hub

é um clube de conhecimento multidisciplinar e dinâmico que reúne os principais representantes industriais, clínicos e de pacientes.

Doenças Raras - Síndrome de Rett

NOTÍCIAS APRESENTADAS POR
Instituto de medicina Molecular (IMM) Pt
"João Lobo Antunes"
Fevereiro 2021
Existem mais de 300 000 pessoas em todo o mundo com doenças raras. Por outro lado, foram já identificadas mais de 6000 doenças raras, cada uma com as suas características sintomáticas.

DAYBUE™ (Trofinetide)

 Notícias Apresentadas por ACADIA
10 de março de 2023

DAYBUE™ (trofinetide) O único tratamento aprovado pela FDA para a síndrome de Rett.

O primeiro medicamento da história do Rett, Trofinetide, foi aprovado pela FDA (agência americana de medicamentos).

Projeto Sensibilizar para a Síndrome de Rett 2022”

Projeto Sensibilizar para a Síndrome de Rett

O projeto Sensibilizar para a Síndrome de Rett decorreu entre outubro e dezembro com o objetivo de sensibilizar e esclarecer o público em geral para as características desta doença rara, no sentido de promover o conhecimento e quebrar estereótipos e preconceitos muitas vezes associados às pessoas com patologias mais raras e incapacitantes. O projeto decorreu entre 1 de outubro e 31 de dezembro de 2022

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